Spina Bifida

Spina BifidaSpina bifida noemen we in de volksmond ook wel ‘open ruggetje’, al hoeft dit niet altijd daadwerkelijk zo te zijn. Er bestaan ernstige vormen waarbij een kind bijvoorbeeld een waterhoofd heeft, in een rolstoel zit en afhankelijk is van anderen, maar er bestaan ook mildere vormen.

Spina bifida is een lichamelijke aandoening waarmee iemand wordt geboren en de ernst zal bepalend zijn voor de last die hij of zij er de rest van het leven van zal ondervinden. De kans op de geboorte van een kind met een spina bifida kan worden verminderd door inname van voldoende foliumzuur door de moeder.

Spina bifida en ontwikkelingsproblemen

Bij spina bifida denken we altijd aan kinderen die hun leven lang afhankelijk zijn van de verzorging door anderen, een rolstoel, en soms een waterhoofd. Toch zijn er ook milde vormen van spina bifida die soms pas na jaren worden ontdekt als er kleine klachten optreden. Spina bifida ontstaat als er kort na de bevruchting iets misgaat tijdens de ontwikkeling van het kind. Een foutje van moeder natuur en hoe eerder dit ontstaat, des te ernstiger zal de spina bifida zich openbaren. De aanleg van het ruggenmerg in de groeiperiode van de zwangerschap kan door spina bifida ernstig worden verstoord, waardoor er ontwikkelingsproblemen optreden. Deze ontwikkelingsproblemen variëren van holvoeten tot problemen met de blaas en de darmen.

Spina bifida, de lichte vorm

Er zijn veel kinderen met een hele lichte vorm van spina bifida die nooit zijn opgemerkt. Een scheve bilnaad of een klein plukje haar op de onderrug kan echter duiden op een lichte vorm. Zijn er geen klachten, dan is het niet nodig om onderzoek te doen naar een eventuele onderliggende spina bifida.

Klachten die in combinatie met een lichte spina bifida kunnen optreden en aangewezen zijn voor extra onderzoek zijn blaas- en darmproblemen. Ook voetproblemen komen bij een lichte vorm van spina bifida regelmatig voor en zijn vaak te zien aan de voet. Soms is er al een klompvoetje aanwezig als het kind wordt geboren, maar ook ‘holvoeten’ waarbij de pezen en spieren niet goed functioneren komen regelmatig voor. Is spina bifida echter bewezen, dan is regelmatige controle gewoon nodig. Tijdens de groei kan het ruggenmerg op spanning komen waardoor klachten zodanig verergeren dat een operatie onvermijdbaar is.

Spina bifida, de matig ernstige vorm

De ontwikkeling van de spina bifida in de kindertijd is niet altijd goed in te schatten. Meestal is het laatste stukje van het ruggenmerg vergroeid met de huid waardoor het op spanning staat. Indien mogelijk zal een kinderchirurg proberen om de spina bifida zoveel mogelijk los te maken zodat er meer ruimte is voor groei. Dit lukt echter niet altijd en de gevolgen op latere leeftijd zijn afhankelijk van de aanleg en het functioneren van de zenuwbanen. Er zijn gevallen bekend van spina bifida die er aan de buitenzijde heel ernstig uitzagen, maar toch weinig klachten in het verdere leven lieten zien. Ook andersom kan het geval zijn als blijkt dat het ruggenmerg vergroeid is en de zenuwbanen verkeerd zijn aangelegd of helemaal niet aanwezig zijn. In een dergelijk geval spreken we van een ‘verborgen’ spina bifida. Een matig ernstige vorm van spina bifida waarbij lichte loopproblemen het voornaamste uiterlijke kenmerk zijn, komt regelmatig voor.

Spina bifida, de ernstige vorm

Een ernstige spina bifida is te vergelijken met een dwarslaesie. Vanaf de plaats in de rug waar de spina bifida zich lokaliseert, kan uitval naar de lager gelegen organen en ledematen optreden. In de meeste gevallen kan dus worden gesteld dat hoe hoger de spina bifida zich lokaliseert, des te ernstiger de problemen zullen zijn. Wordt een kind geboren met een waterhoofd, of treedt deze kort na de geboorte op, dan kan dit van invloed zijn op de verstandelijke en geestelijke vermogens. Het niet functioneren van de blaas is een van de eerste aandachtspunten die direct behandeld moet worden. Gebeurt dit niet, dan kan urine zich ophopen en teruglopen naar de nieren wat een ontsteking kan veroorzaken. Kinderen met een ernstige vorm van spina bifida kunnen meestal niet lopen en hebben een rolstoel nodig. Zindelijk worden is niet altijd mogelijk, maar dit moet per kind onderzocht worden. Een ernstige spina bifida hoeft een kind niet te belemmeren in zijn persoonlijke en geestelijke ontwikkeling.

Spina bifida en een fysiotherapeutische behandeling

Tijdens de fysiotherapie wordt er veel nadruk gelegd op de motorische ontwikkeling van een kind met een spina bifida. Het trainen van lopen is daarom ook een zeer belangrijk onderdeel van de behandeling. Daarnaast stimuleert de therapeut kinderen met een spina bifida te staan en te zitten, om een juiste balans te houden en leren om te gaan met hulpmiddelen zoals een rolstoel. Ook is het belangrijk dat de nog actieve spieren in de benen versterkt worden. Een ander onderdeel van de behandeling wordt gevormd door de voorlichting aan de ouders, vooral wanneer het kind nog maar een baby’tje is. Op die manier kunnen ouders de ontwikkeling van hun kind op een speelse manier stimuleren. Naar schoolgaande kinderen houden totdat ze jong volwassen zijn, zich naast het goed leren lopen en staan ook bezig met activiteiten die veel in het dagelijkse leven plaatsvinden.

Bent u op zoek naar een fysiotherapeut die u en uw kind met een spina bifida verder kan helpen? In onze bedrijvengids kunt u een fysiotherapeut bij u in de buurt zoeken.

Bekijk ook informatie over: