Longfibrose

Longfibrose

Het woord fibrose is medisch jargon voor bindweefsel (ook wel littekenweefsel genoemd). Longfibrose is dan ook een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij bindweefsel in de longen ontstaat. Longfibrose maakt het longweefsel dikker, waardoor de longen niet voldoende zuurstof kunnen opnemen. Daardoor wordt u kortademig en bent u snel moe.

Longfibrose kan ontstaan doordat u schadelijke stoffen inademt, door een reumatische ziekte of door het gebruik van bepaalde medicijnen. Soms is er geen oorzaak van de longfibrose bekend. Men spreekt dan van IPF: idiopathische pulmonale fibrose (idiopathisch = met onbekende oorzaak, pulmonaal = betreffende de longen). Jaarlijks wordt bij ongeveer duizend mannen en vrouwen longfibrose vastgesteld. De meeste patiënten zijn ouder dan vijftig jaar. De vooruitzichten en het verloop van de ziekte verschillen van persoon tot persoon. Meer informatie over wat longfibrose is en hoe u ermee omgaat kunt u vinden op deze website Fysiotherapie Informatie. Ervaringen van anderen met longfibrose vindt u op het Longforum. Verder kan de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten in Nederland u op allerlei manieren tot steun zijn. Op hun website vindt u onder meer een overzicht van in longfibrose gespecialiseerde centra.

Behandeling van longfibrose

Longfibrose is niet te genezen. Het bindweefsel dat eenmaal is gevormd, gaat nooit meer weg. De longen zijn blijvend beschadigd. Toch zijn er nog wel mogelijkheden om de gevolgen van longfibrose enigszins te beperken.

  • Als de oorzaak bekend is, kan door het wegnemen ervan voorkomen worden dat uw longfibrose verergert.
  • Door middel van preventief vaccineren kunt u zich wapenen tegen effecten van bacteriën. Althans, dat nemen deskundigen aan. Doordat longfibrose zo zeldzaam is, is het moeilijk dit wetenschappelijk aan te tonen, maar vermoedelijk kan met pneumokokkenvaccinatie of een griepprik veel leed door infecties voorkomen worden.
  • Sommige medicijnen kunnen het proces afremmen dat verantwoordelijk is voor de vorming van bindweefsel. Ook kunnen medicijnen de klachten van longfibrose helpen verminderen. Of en hoe goed deze medicijnen voor u werken, kan alleen maar worden vastgesteld door het te proberen en van tijd tot tijd het effect te meten.
  • Als u geen baat (meer) heeft bij medicijnen, kunt u extra zuurstof gaan gebruiken. U zult zich dan weer beter voelen: u wordt minder kortademig en kan meer ondernemen. De verzekeraar bepaalt op basis van uw woonplaats bij welke leverancier u moet zijn, maar dat maakt niet uit: zuurstof is zuurstof. Welk zuurstofsysteem u gebruikt, is een zaak van u en uw longarts.
  • In sommige gevallen van longfibrose is een longtransplantatie de enige mogelijkheid die nog overblijft. Helaas is dit niet bij iedereen mogelijk. Bovendien zijn er te weinig donorlongen. Een longtransplantatie is op iedere leeftijd mogelijk, maar er zijn heel veel andere factoren die roet in het eten kunnen gooien.

Verder geldt voor mensen met longfibrose hetzelfde als voor iedereen: leef gezond. Hoe beter u in uw vel zit, hoe beter u om kunt gaan met uw longfibrose. Veel bewegen, gezond en gevarieerd eten en een positieve instelling passen binnen een gezonde levensstijl.

Het belang van fysiotherapie bij een longfibrose

In de praktijk is gebleken dat mensen met longfibrose er baat bij hebben, zo veel mogelijk te blijven bewegen. De fysiotherapeut kan oefeningen met u doen die zijn gericht op het behoud van uw spierkracht. Soms is overleg met de longarts nodig om te bepalen wat bij uw variant van longfibrose de beste manier van bewegen is. Ondanks uw longfibrose kunt u veelal gewoon sporten, al dan niet met behulp van zuurstof. Sporten is bovendien een prima manier om uw conditie op peil te houden.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met een gekwalificeerde fysiotherapeut. In onze bedrijvengids kunt u een fysiotherapeut bij u in de buurt zoeken. Heeft u nog vragen? Neem dan contact met ons op.

Bekijk ook informatie over: